Надежда для безнадежных. Донецкие бизнесмены готовы и до Швеции дойти, чтобы помочь больным детям

На первый взгляд, это обычный детский садик с прекрасным ремонтом, новой мебелью и множеством игрушек. И так можно думать – ровно до тех пор, пока не увидишь коляски… Инвалидные. Ведь здесь проходят реабилитацию дети, страдающие с начала жизни одним из самых страшных заболеваний на свете – ДЦП.

В детдоме - лучше, чем в семье?
Детский церебральный паралич – диагноз страшный, а для некоторых малышей он становится беспощадным приговором. Это комплекс заболеваний с обязательным поражением центральной нервной системы, дисфункцией двигательной и мышечной систем, нарушением координации движения, речи, задержкой интеллектуального развития. Дети с этим диагнозом часто не могут ходить, не владеют руками, многие страдают косоглазием, судорожными припадками и серьезными нарушениями речи, не говоря уже об интеллекте, некоторые не слышат, а есть и такие несчастные малыши, у которых все эти нарушения наблюдаются одновременно! ДЦП не передается по наследству, он поражает ребенка в период внутриутробного развития или первых недель жизни, так что предсказать или предупредить болезнь практически невозможно, а это значит, что не застрахован никто. Полностью излечить ДЦП невозможно – можно лишь социально адаптировать такого ребенка, то есть научить его элементарным вещам: ходить, говорить, держать ложку и прочим простым действиям, над которыми люди здоровые даже не задумываются. Помимо социальной адаптации, дети с ДЦП нуждаются в специальном уходе, который призван облегчить боль, ведь их мышцы находятся в постоянном напряжении, отчего возникают судороги. Забота о таких детях требует огромных затрат труда, терпения и времени, а также немалых средств, ведь необходимые препараты, процедуры и оборудование стоят дорого и не по карману большинству родителей.
История создания центра «С надеждой на будущее» началась в 2006 году - с общественной организации. Тогда Елена и Богдан Шепелюк - семья донецких бизнесменов - решили помогать нескольким детским домам, не предполагая даже, к чему приведет их личная инициатива. «Несколько лет назад мы с мужем решили помогать детям, - делится Елена Викторовна Шепелюк, председатель правления Донецкой областной общественной организации «ДЦП. С надеждой на будущее. Общество социальной взаимопомощи родителей и врачей». - Выбрали два самых, на наш взгляд, нуждающихся детских дома. В одном из них находился трехмесячный мальчик Дениска, у которого были такие судороги, что его даже накормить не могли. Мы решили отправить малыша на обследование в областную детскую больницу, где ему поставили диагноз - ДЦП. Пока Дениска лежал в больнице, скольких таких детей я увидела! Но меня поразили даже не столько дети, хотя я понимаю, какое страшное у них заболевание - иногда полная умственная отсталость и паралич - сколько их мамы. Они выглядели на 10-20 лет старше своего возраста. Поразила меня и существующая несправедливость, ведь если от ребенка отказываются, то он потом за счет государства получает регулярный массаж, ЛФК, бесплатное лечение, помощь дефектолога, логопеда. А мамы, которые не бросили своих детей, живут в нищете и забвении – один массаж стоит около 100 грн за сеанс, а его нужно в идеале делать через день. А ведь нужны еще специальные методики, чтобы научить ребенка самому простому - взять ложку, например. Неужели же это правильно, чтобы в детдоме малышу было лучше, чем в семье?!» - возмущается Елена. В поисках путей решения проблемы Шепелюки постепенно собрали списки семей Донецка, в которых есть такие дети, обзвонили всех и пригласили собраться. «В итоге мы объединили родителей, врачей, дефектологов и, создав общество социальной взаимопомощи, открыли центр «Цветик-семицветик», сначала - в арендованной шестикомнатной квартире, - вспоминает Елена. - Но ведь всем, кто у нас работает, нужно платить деньги. Мы опекали уже 64 семьи, но все еще были единственными спонсорами, а нуждающихся в нашей помощи становилось все больше и больше. Когда мы поняли, что один наш бизнес не потянет такие расходы, обратились за помощью к друзьям – и нам не отказали. Также мы привлекли мам: пятеро из них — наши активисты - писали письма на предприятия, и с некоторыми фирмами мы заключили договоры на благотворительную помощь в течение года. Дальше – больше: подтянулись новые спонсоры, город выделил нам помещение заброшенного детского сада, общими усилиями сделали ремонт, набрали высококвалифицированный персонал. Сегодня объединились общественная организация, городская власть и бизнес», - с удовлетворением заключает эта удивительная женщина.

Массаж и дельфинотерапия – бесплатно
«Мы решили создать группу дневного пребывания, чтобы наши мамы имели возможность работать и жить полноценной жизнью, ведь дети с ДЦП требуют постоянного присмотра – такого ребенка нельзя оставить одного даже на полчаса. У нас же они, находясь с 8 утра до 18 вечера, получают реабилитацию и уход, а их мамы в это время могут реализовать себя и заработать деньги, тем более, что многие из них имеют высшее образование, и не одно, а папы, в большинстве случаев, не выдержали трудностей и оставили семьи, - объясняет директор РЦ Светлана Кобзина. – Самые тяжелые дети находятся у нас в частной группе – она финансируется исключительно спонсорами, круг которых, слава богу, расширяется, есть еще государственная группа, она существует на деньги из городского бюджета. Для родителей все услуги - абсолютно бесплатные».
По словам Светланы, этот центр – уникальное явление не только в Украине, но и во всем мире, ведь настолько тяжелых детей не решается принимать ни один детский специализированный садик. Правда, за рубежом родители получают приличное пособие, которое позволяет обеспечивать надлежащий уход за ребенком-инвалидом в домашних условиях, а у нас все по принципу «спасение утопающих – дело рук самих утопающих», так что мамам таких детей приходится или сдавать их в интернат, или выкручиваться, кто как может. Вот и обивают они пороги спонсоров и общественных организаций, чтобы позволить себе такую роскошь – оставить у себя своего безнадежного искалеченного ребенка, которого никогда не примет общество.
У Юлиного сына очень тяжелая форма ДЦП – малыш практически не может двигаться и говорить, на его кормление уходит около 40 минут. Частную группу реабилитационного центра он посещает уже около пяти лет – сейчас ему восемь. «Я обращалась везде, но моего ребенка никуда не хотели брать – говорили, что он бесперспективный. Даже в РЦ Евтушенко его только в два года приняли на реабилитацию. Поэтому, не находя другого выхода, мы решили самостоятельно искать спонсоров для создания своего центра, в котором не будет «бесперспективных» детей. Сегодня он у нас есть – спасибо Елене Викторовне Шепелюк и другим отзывчивым людям», - рассказывает молодая мама. Сейчас РЦ посещают более 200 детей в возраст от одного года до восемнадцати лет - по графику, ведь помещение слишком маленькое, чтобы принимать всех одновременно. Тем более, что занятия с такими детьми проводятся, как правило, индивидуально. Малыши получают здесь ЛФК-массаж, занимаются игровой лечебной физкультурой, иппотерапией, развивают мышление и творческие способности. В центре работают квалифицированные социальные педагоги, психологи, логопеды, дефектологи, специалисты по физической реабилитации. Функционируют кабинеты релаксации, массажа, ароматерапии, сенсорная комната, арт-класс. Во время занятий специалистов с детьми мамы получают возможность отдохнуть, пообщаться или получить консультацию у психолога по вопросам взаимоотношений в семье. Также у детей-инвалидов есть возможность посещать бассейн, где проходит акватерапия, и дельфинарий, где их ждет дельфинотерапия – абсолютно бесплатно, хотя стоит она безумно дорого, 640 грн одно занятие. Кстати, посещать РЦ могут не только жители Донецка, но и прилегающих городов – правда, лишь частную группу: среди пациентов есть двое маленьких макеевчан.

Улыбка сквозь слезы
При входе в Центр поражают царящие чистота, красота и уют. Обстановка, как и приветливые улыбки сотрудников (ни намека на усталость!), согласованные четкие действия и в самом деле рождают надежду. Вот в комнате проходит кукольное представление по мотивам всем известной сказки «Репка»: на круглом столе лежит развернутая книга с яркими иллюстрациями и мягкие игрушки, которые надевают на руку – персонажи сказки. За столом – двое взрослых (специалисты центра) и двое детей в инвалидных колясках - пятилетний Дема и трехлетняя Кристина. Дети, улыбаясь, с увлечением следят за движениями игрушек, Дема даже пытается принять участие в постановке: ему надевают на непослушную ручонку мягкую Жучку, и, подчиняясь движениям взрослой уверенной руки, он тоже «тянет» упрямую Репку. Больно смотреть, каких усилий ему это стоит, ведь для него научиться держать ложку - мечта. Кристина же только наблюдает за происходящим - девочка практически не двигается и с трудом держит голову. В следующей комнате мы видим лечебный массаж ног. Красивый мальчуган - четырехлетний Саша - умеет разговаривать, толково отвечает на вопросы и свободно владеет руками. Вот только ходить Саша не может - не может даже наступить на стопу. Массаж доставляет ему явное удовольствие – он заливается счастливым смехом. Счастливые улыбки украшают и другие детские личики: вот малыш смело подходит к журналистам, улыбается и протягивает ручку для знакомства, улыбаются все дети, которые могут ходить и бегать, улыбается и лишенная слуха Арина, прикованная к инвалидной коляске, улыбается именинница Ксюша, принимая подарки. Но самая широкая и искренняя улыбка – у мальчика, который не может двигаться и говорить. Он улыбается другим детям и людям, которые делают его счастливым, и люди эти так же искренне улыбаются ему в ответ, скрывая слезы.
Малыш Никита улыбнуться не может, он вообще ничего не может – это самый тяжелый ребенок в Центре, он не подлежит реабилитации, можно только поддерживать в нем жизнь. А вот Лева кажется совершенно здоровым нормальным ребенком – он прекрасно выглядит, бойко тараторит, бегает, танцует, разгадывает загадки. Кажется, что он оказался здесь случайно, по какому-то недоразумению. Однако меня уверяют, что он - тоже пациент. «Видели бы вы его четыре года назад, когда он впервые попал к нам, вы к нему не смогли бы даже подойти, - рассказывает директор РЦ Светлана, - Лева – аутист, и раньше при виде людей он падал на пол и бился в истерике. Но за эти четыре года нам удалось достичь неплохих результатов». Неплохих?! Да это невероятные результаты! Ведь многие утверждают, что аутизм неизлечим, а этот мальчик по виду вообще не отличается от своих здоровых сверстников.

Судьба выпускников
В октябре Центру будет два года, а в последние дни сентября он отметил День рождения своей первой выпускницы Оксаны - ей исполнилось восемнадцать. Совершеннолетие Ксюши отметили ярко и весело. Детей развлекали клоуны с воздушными шарами и ведущая в наряде осени. Малышам предлагались нехитрые загадки и конкурсы. Затем все дружно исполняли песню про машину, сопровождая слова жестами-иллюстрациями, причем больше всех отличилась именинница, после этого играли на музыкальных инструментах: дудках, бубнах, пищалках. И конечно, вынесли торт с праздничными свечками! Ксюша получила много подарков и поздравлений. За время своего пребывания в Центре девочка научилась более-менее сносно разговаривать и осознанно употреблять слова. К общему удивлению, у Оксаны есть особый талант – она молниеносно собирает большие картины из паззлов, и эти картины красуются на стенах Центра. Однако теперь появилась проблема – что делать этой девочке, ведь одна она находиться не может, а специальный центр для инвалидов от 18 она может посещать только дважды в неделю. Оксанина мама работает врачом-гинекологом, и если она оставит работу, то им просто не на что будет жить. Пока Центр обещал выделить своей выпускнице сиделку. «Самое главное, чтобы ребенок, когда он вырастет, мог сам себя обслуживать. Мы знаем пример, когда страдающий церебральным параличом дожил до 81 года. За ним ухаживала сестра, сейчас он остался один. Мы узнали, что в Швеции есть система социальных кооперативов. Может, в будущем съездим, посмотрим, чтобы перенять опыт. Думаем сделать комнату - обычную бытовую комнату, где была бы плита, утюг, стиральная машина, - и заниматься с подростками, чтобы научить их, насколько возможно, обслуживать себя. Если хоть частично сохранен интеллект и развита моторика руки, это реально, - делится планами Елена Викторовна. – Мы, конечно, поможем нашей Ксюше и ее маме, чтобы она и дальше смогла работать». «А вообще, положение этих детей в нашей стране с возрастом только ухудшается, настоящая же трагедия наступает со смертью родителей или опекунов – тогда оставшиеся в одиночестве тяжелые инвалиды попадают в интернаты и приюты, где, как правило, живут недолго», - с грустью добавляет она.
Покидая реабилитационный центр «С надеждой на будущее», многие из приглашенных не могли сдержать слез. В этих слезах были безграничное сочувствие к маленьким пациентам и их родителям, которые не отказались от малышей в роддоме, а отказали себе во всем, чтобы сделать жизнь своего ребенка как можно более счастливой, и безграничное восхищение людьми, которые чужое горе восприняли как свое собственное и подарили обреченным детям надежду на будущее.

Адрес Центра: 83009, г. Донецк, ул. Листопрокатчиков, 8
Телефоны: (062)312-24-69; (062)312-29-72; (095)893-60-96; (050)989-20-76
Банковские реквизиты:
Получатель: РЦ «С надеждой на будущее» ОКПО:35886898; Р/с: 260020106131
Банк получателя: ЗАО «ПроКредит Банк» МФО: 320984
Назначение платежа: Добровольные пожертвования